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SHG Aktivitäten
Der Tag der Selbsthilfe der KISS am Samstag, den 20.08.2011 in Kassel .....
..... übertraf wieder einmal unsere Erwartungen. An dem Stand unserer SHGen Baunatal und Kassel begrüßten wir von 10:00 Uhr bis gegen 16:00 Uhr erstmalig über 100 interessierte Patienten und Besucher, die sich mit unserem Krankheitsbild befassen und/oder betroffen sind.
Wir, die anwesenden Standbetreuer (also auch Patienten) klärten die Besucher auf, boten mit Hilfe eines Pulsoxymeter die Messung der Sauerstoffsättigung des Blutes und der Pulsfrequenz an. Auch die Präsentation eines cPAP Gerätes mit diversen Masken führten wir vor und zeigten die effektive und ordnungsgemäße Handhabung (es geschehen immer wieder Fehler, die bei guter Übergabe durch Schlaflabore und Ärzte nicht passieren würden - ein abstellbarer Mangel unter dem viele n e u e Patienten leiden!).
Für Klagen von betroffenen Patienten versuchten wir Vorurteile bezüglich der Therapie zu nehmen, sodaß eine vernünftige Nutzungszeit erreicht werden kann. Zu diesen und anderen wichtigen krankheitsbezogenen Themen bieten wir in unseren SHGen monatlich die Möglichkeit z.B. einer Maskensprechstunde an (wegen dieser Termine bitte die Tagespresse (HNA, Extra Tip, Baunataler Nachrichten etc. beachten)).
Wir führten viele Gespräche bezüglich der langen Wartezeiten zu einem Termin in einem Schlaflabor. Auch die Qualität der Betreuung im Schlaflabor, so man denn endlich einen Termin bekommen hat, ist offensichtlich verbesserungsbedürftig (Maskenanpassung und Maskenhandhabung sind dabei nur zwei Punkte)
Mit Politikern und Vertretern der Krankenkassen sprachen wir über dieses Thema der Schlaflabor-Terminierung (teilweise Wartezeiten bis zu einem halben Jahr), sowie über ambulante und stationäre Schlaflabore und machten unsere positiven, aber auch negativen Erfahrungen deutlich.
Unser Dank gilt alle jenen, die sich an diesem Tag in den Dienst der Selbsthilfe gestellt haben. Diese selbstlosen Helferinnen und Helfer sind nicht mit Gold aufzuwiegen.
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Die untenstehenden Bilder werden beschrieben durch Klicken der Maus auf das jeweilige Bild
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Und noch weiter unten berichtet die Kasseler Presse: die HNA am 23. August 2011
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